Klicka på bilden så kan du bläddra i tidningen på bildskärmen
Inspirationsguide för personlig utveckling och ledarskap nr 23 (2014/1)
Födelse och död i livets kretslopp.
Kroppsberöring och nödvändiga samtal.
Känslor i den palliativa vården.
Sorg och död i familjebehandling.
Beställ tryckt ex. av Inspirationsguiden
Födelse och död i livets kretslopp
Döden har varit föremål för mina funderingar under hela mitt liv. Att genomföra samtalen som återges i det här numret av Inspirationsguiden har paradoxalt nog varit stimulerande och livgivande, vilket de tre gestaltutövarna jag har intervjuat också vittnade om: Jarinja Thelestam Mark, Monica Cederholm och Kristina Elgenstierna. Tre unika röster med olika sätt att närma sig temat. Det samstämmiga budskapet från alla tre är behovet av att prata mera med varandra om döden. I synnerhet när vi har döden nära oss; antingen när vi själva är döende eller när någon närstående är det, eftersom det ger plats för det djupgående avsked som döden ställer oss inför.
Jag tänkte på döden som tema i Inspirationsguiden redan för två år sedan, efter ett år då inte mindre än fem tongivande gestaltutövare gick bort. Jag nämnde dem alla i min inledning i höstnumret 2012, för att i någon mån lyfta fram deras betydelse för Gestalts framväxt i Sverige. Och året efter dog också en sjätte vän och gestaltkollega, Charlotte Wersäll, som begravdes i juli 2013.
Jag funderade då mycket över vilka spår vi lämnar efter oss i omvärlden när vi dör. Det blev därmed tydligare för mig hur sammanlänkad jag är med min omvärld. Vi kommer till världen utan några idéer om oss själva, medan föräldrar, släktingar och vänner till familjen redan har tankar och föreställningar om denna nya människa. Alla utifrån sin horisont.
Jag föds in i denna sociala "jordmån" av känslor och förväntningar; en redan påbörjad berättelse om vem jag är och vad jag kan bli. När mina kognitiva och senso-motoriska förmågor utvecklas alltmer speglar jag mig i kontakten med mina närstående och deras versioner av vem jag är och utvecklar en självbild byggd på samspelet av berättelser.
Att leva ett liv är med det här synsättet att vara medskapande i berättelsen om mig som individ i samspel med min omgivning. Och alla är medagerande i sina medmänniskors berättelser. Tillsammans skapar vi den sociala väv vi kallar vänskap, samhälle och kultur.
När en människa dör är det som att "slita bort" en betydelsefull tråd ur väven och vi som lever vidare upplever tomrummet efter den bortgångna personen. Kvar finns minnen och de berättelser vi har tillsammans, som lever vidare inom oss.
I sin bok Döden är livsviktig berättar Elisabeth Kübler-Ross både om sina möten med döende barn och sina egna nära-döden-upplevelser – och vad som väntar bortom livet. Det är en hoppfull och berörande bok som jag varmt rekommenderar.
I sina beskrivningar av det hon och många andra har upplevt under sina ut-ur-kroppen-upplevelser återkommer de välkända visionerna av en tunnel eller portal som öppnar sig mot ett starkt och välgörande ljus. I detta ljus förekommer också avhållna närstående personer som redan dött, men också mer arketypiska gestalter med koppling till andliga erfarenheter.
Här finns variationer beroende på personernas bakgrunder, men det som är gemensamt för alla är upplevelsen av fullständig frid och kärleksfullhet. Hon förmedlar också bilden av en särskild närvaro av vad hon kallar en ledare, som är med oss både i livet och i döden; ett stödjande och värnande väsen som aldrig lämnar oss även om vi skulle befinna oss ensamma i öknen. Den sufiske poeten Jalalluddin Rumi uttrycker det så här: Vid döden är kontakten mellan Universum och människan återetablerad, så det är vi efterlevande som sörjer medan den döde jublar...
Jag har själv aldrig haft sådana upplevelser, men kan instinktivt känna inom mig att det ligger en rofylldhet och kärleksfull öppenhet i att släppa mina distanseringar från det ena och det andra i min värld. Och i döden finns inte längre några begränsningar att hålla fast vid.
Min kropp genomsyras av ett "energipirr" som jag kan förstå som livsenergi, den spänning som upprätthåller mina livsfunktioner – den élan vital som alstrar mig från konceptionsögonblicket och genomströmmar mig hela livet, till den stund då jag dör och släcks som ett stearinljus. All den rörelse, den personliga utstrålning genom gester, mimik och röst som jag förmedlat är som bortblåsta i ett enda andetag.
När jag tog emot min nyfödde son kände jag omedelbart hans närvaro; här fanns redan en unik personlighet som genomsyrade den lilla levande kroppen.
10 år senare, när min pappa hade dött mitt i natten, kom jag, min mor och min syster till sjukhuset för att ta farväl. Där mötte jag en orörlig kropp som inte längre var min far, befriad från det personliga väsen jag kände närheten till bara kvällen innan han dog.
Jag har också sett tillbaka på mina tidiga möten med döden:
När jag var 5-6 år gammal och om somrarna vistades hos mina morföräldrar, lekte jag ofta på den närbelägna kyrkogården. Där fanns bland alla gravstenar en med mitt namn på: Här vilar vår lille Lars-Erik. Det var min morbror, som dog bara ett år gammal, och jag begrundade min egen existens i relation till gravstenen och den mystik som svävade över den. Det är uppenbart att mitt val senare i livet att stryka bindesstrecket i mitt namn och anta tilltalsnamnet Lars hade med detta begrundande att göra; en slags "tillblivelseritual", kanske...
Under den här tiden lärde jag också känna kyrkvaktmästaren och vid ett tillfälle inviterade han mig till det lilla bårhuset i ena änden av kyrkogården. "Titta här ska du få se", sa han och öppnade kistan som stod där i väntan på begravning. Där låg en vitklädd död man med knäppta händer över bröstet och jag betraktade den orörliga kroppen utan några särskilda tankar om situationen; jag konstaterade bara att ansiktet var lite lilaflammigt och antog att det hade att göra med att han var död.
Därefter sprang jag tillbaka ut på kyrkogården och funderade inte mer över mitt första möte med döden. Det kändes helt odramatiskt.
Nästa gång var jag 22 år, då jag arbetade en period på transportavdelningen vid Beckomberga sjukhus. Vi fick då och då åka ut till vårdavdelningarna och hämta avlidna patienter, vilka vi transporterade ner till patologen som låg nere bland kulvertarna under sjukhuset. Där ställde vi in bårsängen i ett kylrum i raden av döda kroppar.
Förundrad över denna undangömda plats, som ett slags dödens väntrum, dröjde jag mig kvar någon gång och tecknade av de ansikten som skymtade fram.
Det är uppenbart för mig att döden är en del av livet, lika väl som födelsen är det. Födelse och död är ständigt närvarande, vilket vi kan se i naturen; i synnerhet nu på våren när tussilago och andra växter skjuter fram genom lager av bruntorkade fjolårslöv. Förmultningen ger näring till nytt liv i ett fortgående kretslopp. På samma sätt lever vi människor, unga som åldrande, sida vid sida och bortdöendet av det gamla – på ett kroppsligt såväl som idékulturellt plan – blir avstamp för utveckling i ett pågående samhällsliv.
Den stora mystiken finner jag direkt inför mina ögon, i allt levande omkring mig – i tillvarons saker och ting, så som verkligheten kommer emot mig och som jag kan uppleva den i min kropp.
Allt vi finner ro och trygghet i vid tanken på döden är för mig giltiga existentiella sanningar, vilka varken behöver bevisas eller motbevisas. De hör till de mänskliga erfarenheter som vi med respekt för varandras olikheter kan dela med varandra i en förtrolig dialog.
Jag önskar dig god läsning av samtalen med Jarinja Thelestam Mark, Monica Cederholm och Kristina Elgenstierna och hoppas att du känner dig inspirerad att kommunicera om döden – redan i livet.
– Lars Berg
Om du får lust att ge respons på det du läser i det här numret av Inspirationsguiden är du välkommen att besöka GestaltinFormations Facebook-sida på: https://sv-se.facebook.com/pages/GestaltinFormation/142699749123450
Kroppsberöring och nödvändiga samtal
Jarinja Thelestam Mark, gestaltterapeut och skådespelare, genomförde för något år sedan ett pilotprojekt på Stockholms Sjukhem, ett hospice för patienter i livets slutskede, där hon erbjöd Reiki-behandlingar som en form av djupavslappning.
Sedan dess har hon också involverats i ett projekt initierat av Carl Johan Fürst, numera överläkare på Palliativt Utvecklingscentrum i Lund, i samarbete med bl.a. Anders Danielsson: en serie kurser för läkare som vill träna sig i att genomföra nödvändiga och många gånger känsloladdade samtal med patienter och anhöriga.
Här har Jarinja gått in som skådespelare tillsammans med sin skådespelarkollega Jan Halling, likaledes gestaltterapeut, och de har ömsom spelat rollen av patient, ömsom som anhöriga utifrån olika scenaria.
Jag träffade Jarinja för ett samtal om hennes erfarenheter i kontakten med människor så nära döden.
Kroppsberöring och inre frid
Hur lång tid pågick serien med behandlingar på Stockholms Sjukhem?
Det var bara någon månad; eftersom patienterna var så nära döden fanns det inga garantier för att kunna fortsätta under någon längre tid. Personalen påminde om att de flesta hade så kort tid kvar att de skulle hinna dö innan de hade fått sina tre behandlingar om processen blev för lång.
Flera sessioner var en timme varje dag, tre dagar i sträck. För några var det kanske två dagar en vecka och så kom jag tillbaka efter helgen. Och på så kort tid kunde jag se en stor förändring i deras sjukdomsprocess. De var nu mycket närmare döden men paradoxalt nog var det inte självklart att kalla det för en försämring för dem själva. På ett sätt kändes det som att den ökade närheten till döden innebar mera av frid; som att ha fått mera kontakt med inre kanaler till ro. För en del var det minnen från barndomen med hus och vissa miljöer, för andra var det någon dröm eller bilder av naturen. Som inre platser att vila i....
En del pratade om det medan det ibland bara kändes så i kontakten med personen: "Här är det lugnt och fridfullt... och behagligt".
Sedan fanns det andra som var nästan helt tysta; tittade upp och sökte ögonkontakt då och då eller tog min hand. Några började prata intensivt direkt vid beröringen, med ett starkt behov av att kommunicera.
Med en person var det en tydlig förändring mellan gångerna från första behandlingen, då det var mycket humor och skratt kring minnen från skoltiden och yrkeslivet fram till nu.
Gången därpå närmade sig personen mera existentiella frågor, bl.a. kring döden. Först anhörigas död, senare funderingar om den egna döden och vad det skulle innebära.
Sista timmen avtog pratandet mera, samtidigt som tankarna och kommunikationen växlade mellan den egna döden, hur långt det var kvar och känslorna kring det, för att plötsligt associera till någon anekdot från en resa. Tankarna om situationen i nutid och minnen från livet fanns där sida vid sida. Det var så fascinerande att det inte behövde vara antingen-eller...
Det låter som en flödig process med stor öppenhet för vad som kommer..
Ja, och ofta var det relativt tyst. Det märktes att personen mer och mer gav efter och slappnade av; kände sig lugn och rofylld. Jag minns särskilt en man som påverkade mig genom att han var precis i min mans ålder – relativt ung. Han var inledningsvis väldigt skeptisk till behandlingarna, trots att han frivilligt hade sagt ja och ville pröva. Och det visade sig att han aldrig hade upplevt beröring eftersom det inte förekom i hans familj.
Han blev starkt påverkad av kroppskontakten och uttryckte förvåning över hur varmt det kändes av mina händer. Det var för honom jättekonstigt och helt nytt... Efter första gången sa han: "Det här var ju jättebehagligt... kommer du tillbaka?". Andra gången verkade han bara ge sig hän till sina upplevelser och bara tog emot. Det kändes otroligt stort att få bidra till upplevelsen av beröring för första gången i hans liv. Och han berättade tredje gången att han inte hade haft ångest eller mörka tankar på hela dagen efter behandlingen. Det var en så påtaglig skillnad i hur han mådde före och efter den ökade kroppskontakten.
Din beröring och närvaro hjälper alltså patienterna att slappna av mer i kroppen och sitt varande?
Ja, det blir ju en större acceptans för det som är när de känner sig mer rofyllda. Jag behöver ju bara finnas där med mina händer mot deras kropp vilket ger dem möjlighet att slappna av och komma i kontakt med sig själva bortom ouppklarade tankar som behöver ventileras eller formuleras. Det kan också vara ett behov av att bli mött i sin oro av någon som lyssnar och när det är gjort händer något inom dem som innebär en avspänning.
Det är kanske först när vi blir sjuka eller råkar ut för en olycka som vi på allvar börjar tänka på att livet när som helst kan ryckas ifrån oss?
Javisst, och då tänker jag också på anhöriga och andra runt omkring den sjuke, vad de har för förväntningar kring vad man pratar om. Där kan ju en patient börja anpassa sig till omvärldens behov och kanske förneka allvaret i situationen och därför inte ger sig själv tillfälle att prata om sådant som finns behov av.
Det kan jag känna igen både från vad klienter har berättat i terapi och från samtalskurserna med läkarna, att en döende person kan vara redo att lämna för egen del men har känslor av skuld inför dem som blir kvar och försöker hålla sig kvar i livet för deras skull. Då finns ett behov av att få höra från de anhöriga att det är OK att släppa taget. Och just det kan så klart vara svårt för en anhörig som absolut inte vill skiljas från sin älskade.
Det nödvändiga samtalet
Där kommer de här kurserna vi har med läkarna in, att ju mera som patienterna har möjlighet att prata om vad de tänker och känner och har för behov av kunskap eller stöd, desto bättre är förutstättningarna att kunna lämna när det är dags att dö.
I Gestalt talar vi ju mycket om avslut och i döden handlar det mycket om att lämna eller att lämnas. Vad behövs då för att kunna avsluta och släppa taget? Att förbereda sig för eller ge utrymme för avslut måste ju också vara väldigt individuellt men jag tycker ändå det är viktigt att "knacka på" och visa att man är öppen för kontakt om personen vill det; att erbjuda utrymme för samtal. Det kan ju i ett första skede finnas ett motstånd som förändras efterhand.
Det jag tänker kring syftet med läkarkurserna är att uppmuntra till kommunikation; att inte fastna i att läkare enbart ska leverera besked eller lämna information utan också kommunicera och göra det tillsammans med patienten. Att uppmuntra läkaren att ta reda på var den här patienten befinner sig; att lyssna in vad patienten vet och kommer med. Hur kan läkaren bjuda in, lyssna på och ge utrymme för patienten som hel människa?
Det här förhållningssättet kan ge en insikt om att inte behöva "göra" så mycket utan bara vara där och erbjuda utrymme och kontakt. Och att när ett hemskt besked har meddelats kunna ge utrymme för patientens reaktion. Det här är ju också ett sätt att närma sig frågan om döden.
Det verkar som att ju närmare döden en patient kommer sker ett skifte där läkaren blir mera av en kompetent medmänniska. Även om det fortfarande finns medicinska insatser att göra, som smärtlindring t.ex., ligger inte längre fokus på behandlingar som botar. Och då tycker jag mig märka att läkaren och patienten mera blir två människor som möts, vilket är en stor tillgång för den döende.
Finns något perspektiv med om hur vårdsystemet uppmuntrar eller hindrar ett mera mänskligt bemötande?
Jo, det kommer ofta upp reflexioner kring hur pressad tiden kan vara och hur stressat det är att kanske ha upp till åtta sådana samtal på en dag. Även om vi är medvetna om att deras arbete är en del av ett större system försöker vi under kurserna att inte fastna i de begränsningarna, utan snarare utforska vad som går att göra inom de ramar som finns.
En av slutsatserna i kursen är också att det här mänskliga förhållningssättet inte alltid behöver ta längre tid. Just sådana farhågor av att bjuda in till en "störtflod" av frågor och känslomässiga reaktioner lyfter vi upp under kurserna, och visst kan det hända men oftast tar inte samtalen särskilt lång tid. Många av rollspelen vi gör sker under bara några minuter.
Det handlar för läkaren mest om att vara förberedd och ha en agenda som bjuder in patienten att påverka vad som är väsentligt att ta upp, utifrån personen själv.
När patienten känner sig delaktig i vad man pratar om skapas just den här mer mänskliga kontakten, med en starkare känsla av ömsesidighet.
Ibland kanske en frågeställning kommer upp "gratis" s.a.s., genom att patienten redan undrar över sådant som läkaren vill prata om – det ger då chansen att ganska snabbt uppnå den här ömsesidigheten.
Det märker jag när jag går in i rollen som patient, att många gånger är det starka känslor som kommer upp och det känns jättejobbigt att höra att jag är så svårt sjuk och kommer att dö av sjukdomen. Men här finns också ett inslag av "paradoxal förändring" när det finns någon där som förstår, speglar och bekräftar vad det än är som kommer upp, då uppstår den där acceptansen som annars är så svår att finna om man är ensam med sina reaktioner och tankar.
Det finns ett hopp i de där mötena som kan bli väldigt fina, där det som sker här och nu blir något betydelsefullt som skingrar farhågor och känslor av att situationen är så hemsk.
Och ju närmare döden patienten kommer i sin process desto mer arbetar vi med att vidga perspektivet på vad det är som händer; att skifta fokus från de medicinska åtgärderna till den mer existentiella situationen för patienten i förhållande till sitt liv och sina relationer. T.ex. frågor som: "Vad är viktigt för dig nu och hur vill du ha det den sista tiden?". Det kan handla om ett tidsperspektiv på en vecka, två dagar eller tre månader...
Det blir lite som "att öppna ett fönster" mot djupare känslor av vad som är meningsfullt för just den här personen. Det kan vara att vilja träffa sina barnbarn, sin familj eller andra viktiga personer, en sista resa, att få se havet eller få vara i naturen, äta en god måltid på en restaurang – eller vad som nu kommer upp som något oavslutat eller eftertraktat i livet.
Här finns en viktig valsituation för en läkare, att antingen undvika dessa frågor eller ta chansen att öppna för flera möjligheter trots att livet håller på att ta slut för patienten. Ett scenario som vi har arbetat med är en patient vars barnbarn ska ta studenten om en månad och frågar läkaren om det finns någon chans att hinna vara med om den händelsen. Även om det är uppenbart att patienten kommer att hinna dö innan barnbarnets examen finns en hel del alternativa sätt att skapa delaktighet inför sitt barnbarn; att skriva ett brev eller träffa barnbarnet och prata om framtiden eller andra sätt.
En av frågorna kring döden är om något kommer att finnas kvar av oss när vi har gått bort. Det du beskriver är ju exempel på hur vi faktiskt kan påverka vad vi lämnar vidare av oss själva till dem som lever kvar.
Jag tänker också omvänt, att det inte bara är patienten som får möjlighet att lämna avtryck i sin omvärld utan att också eventuella anhöriga får möjligheter att berika sina liv med att ta del av patientens närvaro och uttryck. Att kanske få med sig något betydelsefullt eller få chans att avsluta något i sitt eget fortsatta liv. Så det är många som påverkas av de här valen kring en döende människas djupare behov.
En annan aspekt av det här är om det för de anhöriga inte har tydliggjorts hur sjuk patienten har varit, så att omgivningen inte har hunnit med i ett snabbt dödsförlopp. Då kan det komma väldigt starka reaktioner av besvikelse, kritik och skuldkänslor över att inte ha fått vara med och avsluta för sin egen del.
Att avsluta innebär kanske inte att smärtan minskar eller upphör, men det kan ändå vara betydelsefullt att få dela den med andra, vilket i sig kan göra den mer möjlig att bära.
Under mina behandlingar på Stockholms Sjukhem kändes det viktigt att förmedla att personen är viktig ända in i döden. Hela den palliativa vården handlar ju om livskvalitet vid livets slut och att då få ligga där och ta emot, trots sjukdom och kroppslig skröplighet, och känna att någon rör vid mig med varsamhet och respekt.
Det här är ju ett sätt att ge patienten en möjlighet att avsluta även i förhållande till eventuella tankar om att vara oviktig bara för att man är döende. Och behovet av beröring tror jag finns hela livet, inte minst när vi är som mest sårbara.
Det håller jag helt med om och det är väl det som är essensen i ditt arbete här: att lyfta fram närvaron och mötet med den sjuke som ett utslag av dennes betydelse som människa.
Ja, och det är ju samma sak när jag som terapeut möter en klient, att förmedla det mänskliga värdet genom mitt förhållningssätt och min närvaro.
Med så sjuka människor som vårdas på Stockholms Sjukhem är det dock en annan situation och många orkar helt enkelt inte sitta och prata. Då är det en välsignelse att bara kunna vara närvarande på ett mer kroppsligt sätt, som i reiki, och förmedla det viktiga den vägen.
De svåraste situationerna att gå in i under rollspelen med läkarna var när jag skulle spela en patient som låg nära min egen ålder och i en liknande livssituation; det kunde vara fruktansvärt smärtsamt eftersom mitt privata liv kom in i upplevelsen. Och så tänker jag mig att det också måste vara för många läkare och övrig personal i kontakten med patienterna.
Det är här förberedelserna och träningen inför "det nödvändiga samtalet" har sin grund: att bli medveten om vilken typ av situationer och vilka känslor som kan väcka privata kopplingar – liksom med vilken typ av patienter.
Tanken är också att det här förhållningssättet är något som även läkaren får något tillbaka av. Det ger t.ex. utrymme för både patienter och anhöriga att få uttrycka sin tacksamhet till en läkare som kan ha funnits med under en ganska lång sjukdomsperiod. Det har jag själv upplevt i rollen som patient att det väller fram en stor tacksamhet till den här personen som har funnits där med sin förståelse och sitt stöd under en sjukdomsprocess. Då känns det också viktigt att få möjligheten att ta farväl när slutet närmar sig.
Så, det finns egentligen bara vinster med att prata kring det som behöver sägas. Och även om det inte finns så mycket tid för att prata tror jag att människor har en stor beredskap för att förstå eventuella begränsningar om även dessa uttalas och finns med i kommunikationen.
En sista fråga är hur inställningen till din egen död har påverkats av de möten du har haft?
Den har absolut förändrats under den här tiden. Jag trodde nog att jag skulle reagera mera med obehag inför mötena med de döende patienterna, inför kroppsliga symptom på sjukdom t.ex.
Jag har ju aldrig sett en död människa och då kom mina farhågor att handla om kroppsliga tecken på svår sjukdom, som sår, lukter eller andra sinnesintryck.
Jag trodde nog också att jag skulle möta mycket ångest och rädsla hos patienterna. Men så var det verkligen inte!! Inga av mina farhågor besannades...
Den kvardröjande upplevelsen efter mina möten är att det kan vara väldigt fridfullt att dö. Det finns numera även otroligt bra smärtlindring, så rädslan för svår smärta inför döden har jag betydligt mindre av.
Utifrån de relativt begränsade tidsintervall jag träffade patienterna tyckte jag mig se att ju närmare de kom döden desto mera frid utstrålade de. Så, för mig var det en ögonöppnare att det inte behöver vara så fruktansvärt som jag hade föreställt mig. Självklart hade någon mer ångest och andra mindre men ångest går att bemöta när den uppstår, precis som annars i livet. Om jag är så sjuk och har så där ont, kanske under lång tid, och kanske har gått igenom en massa undersökningar och behandlingar, då kan jag nog också känna en viss lättnad och en befrielse inför tanken på att dö. Att släppa taget och slippa ligga och vara sjuk...
Så känner jag dels utifrån de direkta mötena med patienterna men också genom en nästan andlig upplevelse av stillhet och frid i rummet när jag var med dem. Det är svårt att säga vad det var som gav den här stämningen, om det var avspänningen under behandlingen eller patienternas närhet till döden. Det kändes bara som att, "Oj, det här kan nog vara något fint och befriande också...".
En annan sak som jag har märkt med närheten till döden är att livskänslan blir väldigt stark; i rollen som patient nära döden kändes det som om livet blev mera påtagligt. Och inför frågan om vad som är viktigt nu kan det vara väldigt enkla saker som får mening; att få syn på solens ljus i rummet eller att känna smaken av något jag äter. Alltså, att små saker kan få så stor betydelse. Det måste inte handla om att jag vill göra något stort, även om det kan vara så också, utan det kan handla om väldigt nära, sinnliga upplevelser som ger en förhöjd livskänsla. Och samtidigt kan det väckas en stark sorg i vissheten om att det här kan vara sista gången jag upplever något jag är i kontakt med.
Över huvud taget har det blivit tydligare för mig att döden handlar om avsked. Jag är därmed mindre rädd för att själv dö, men desto mera rädd för att mina närmaste ska dö och lämna mig kvar. Därmed värdesätter och uppskattar jag mitt vanliga liv på ett tydligare sätt. Den känslan av värde har förstärkts efter de här kurserna och jag är tacksam över att få ha mina nära och kära omkring mig.
Jag önskar också att jag kunde få något slags förvarning om när det är dags för mig att dö, så jag hinner med en riktig avslutningsprocess. Att mötas kring att det är som det är och att vi kommer att skiljas åt. Det gäller från båda hållen, både som den som dör och som den som ska ta farväl av någon som dör.
Det låter som att din medvetenhet om vikten av tid för ordentliga avslut har ökat väsentligt?
Ja, absolut! Och det är också en insikt om att det mest smärtsamma är själva separationen. Jag skulle gärna vilja bli mött i närvaro och med kroppsberöring, med sinnlighet, när jag närmar mig döden.
Sedan tänker jag också på hur mycket den som dör lever vidare inom dem som finns kvar, genom minnena. Det blir väldigt tydligt i det terapeutiska arbetet med klienter. Genom att de som finns kvar pratar om den döde och delar minnen och tankar om upplevelser de har haft tillsammans, så får personen en betydelse bortom sin död. Jag tycker det är väsentligt att fortsätta att ha en öppen kommunikation även efter att någon har dött; fast då med varandra bland dem som är kvar. Att inte bli tyst...
När vi ska avsluta är vi båda väldigt energifyllda av vårt samtal och det är en paradox att fyllas av liv i motsats till ämnet som inledningsvis kan kännas tungt att prata om.
Och Jarinja tillägger: "Det behöver ju inte vara i livets slutskede – vi kan prata om de här sakerna när som helst och då få kontakt med och bli mer medvetna om livet i oss. När det vi känner blir mött, sett och speglat förändras det också, så även skrämmande upplevelser kan bli hanterbara om vi kommunicerar om dem".
– Lars Berg
Känslor i den palliativa vården
Monica Cederholm har på olika sätt arbetat inom både äldreomsorgen och den palliativa vården sedan 15 år tillbaka och har på så sätt kommit nära både den personal som dagligen vårdar sina patienter i livets slutskede och patienterna själva. Hon har också i egenskap av gestaltterapeut handlett personalgrupper inom den palliativa vården och i en sådan grupp deltog både läkare, sjuksköterskor, kuratorer och läkarsekreterare.
Jag blev därför intresserad av att höra mera om Monicas erfarenheter relaterat till det aktuella temat i Inspirationsguiden.
Hur ser ditt förhållande till den palliativa vården ut idag?
Numera handleder jag på en palliativ avdelning samt på en onkologmottagning, med ett lite annorlunda dilemma. De som kommer dit för behandlingar av olika slag kan å ena sidan vara döende och å den andra vara på väg att bli friska. Det innebär en särskild påfrestning för personalen som måste hantera starkt skiftande känslolägen under en dag, beroende på patienternas framtidsutsikter.
Personalen berättar om hur de kan komma in i ett rum där en person får sin cytostatikabehandling, med vetskapen att det är en god prognos, att det sannolikt kommer att gå bra. Sedan ska de gå in i ett annat rum där det ligger en patient som de vet inte kommer att bli frisk, utan kommer att dö av sin sjukdom.
Hur möter du dem i det dilemmat?
Det är inte alltid så lätt, tycker jag, men jag gör mitt bästa för att hjälpa dem hantera sina egna känslor mitt i allt. Jag är imponerad över hur bra de ändå klarar av det; de är både kloka och kompetenta. Det som dock är risken på sikt är att de börjar hålla ifrån sig sina egna känslor för att skydda sig mot smärtan som väcks.
Vi som arbetar som gestaltterapeuter kan nog vara lite "fartblinda" ibland; vi är så vana vid att prata om hur vi har det och vad vi känner, men det är ingen självklarhet för de flesta människor. Och alla måste ju få vara där de är och bli respekterade för det – men att ändå hjälpa dem att komma vidare med att möta sina egna känslor.
Ett annat dilemma i den palliativa vården och på onkologmottagningen är otillräcklig bemanning och behov av större resurser för att hinna med både sig själva och patienterna som de skulle vilja. De viktiga och svåra samtalen behöver tid och den finns sällan. Och i det avseendet försöker jag stötta dem genom att förmedla det jag ser av att de gör ett fantastiskt jobb utifrån sina förutsättningar.
Det mest centrala i deras verksamhet är att förhålla sig till alla de olika mänskliga möten de måste hantera inom sig. Det kan t.ex. handla om känslan att möta en "besvärlig" patient. Gunnar Eckerdal, överläkare på Palliativa teamet vid Hallands sjukhus i Kungsbacka, som jag nyligen pratade med menar att det inte finns några "besvärliga" patienter, utan bara en fråga om hur vi hanterar varje möte – oavsett dess ingredienser. Varje människa har ju rätt till sina reaktioner och känslor och personalen kan bara hantera en situation mer eller mindre konstruktivt.
Jag har också arbetat en del inom äldreomsorgen och även där fått vara med under några döende människors sista tid. Och det jag har märkt är att det är många som inte vet hur de ska förhålla sig till de tankar och känslor som kan komma upp hos en döende människa, både i personalen och bland anhöriga. Det är ju inte alla som ligger på sjukhus eller hospice sista tiden; det finns hemsjukvård och äldreomsorg där den döende inte behöver vara i en sjukhusmiljö.
Jag minns särskilt en kvinna, vars mamma var på väg att dö. Eftersom hon såg vilsen ut över detta tog jag henne lite åt sidan och frågade om hon hade varit med om någons död tidigare.
"Nej, bara min hund", svarade hon.
Då satte vi oss en stund och pratade om hur hon, om hon kände sig redo för det, kunde kommunicera med mamman och hjälpa henne att släppa taget inför döden. Många gånger är anhöriga inte riktigt villiga att släppa ifrån sig en avhållen närstående. Men dottern kände sig redo och efter en stund kom hon ut från mammans rum och ropade: "Kom Monica, jag tror hon har dött nu!". Och så la hon till: "Och vet du, jag sa det där till henne och det kändes jättebra... och så dog hon efter en stund".
Det var ju fantastiskt att få höra!
Ja, det är väldigt påtagligt hur samspelet mellan den döende och omgivningen både kan underlätta och hindra en naturlig process mot döden.
Jag kommer att tänka på när min mamma var döende. Hon bodde i Stockholm och varje gång jag var där hälsade jag på hos henne. Mot slutet sa jag: "Det kommer att bli tomt när du dör men jag klarar mig, så när du är redo att dö är jag redo".
Men tiden gick och hon dog inte, trots att hon var väldigt svag. Jag kunde inte fatta vad det var som höll henne kvar...
Sedan gjorde jag en familjekonstellation med fokus på relationen till mamma. Och det blev uppenbart att det var jag som inte släppte taget om henne.
När jag såg det började jag förstå att jag varje gång jag lämnade mamma efter att ha hälsat på henne funderade över om det var sista gången jag såg henne eller inte.... så jag lämnade på sätt och vis en slags "livlina" efter mig.
Och ganska snart efter konstellationen dog hon faktiskt...
Så, även om man har klart för sig i huvudet vad man vill är det inte lätt att släppa med hjärtat.
Hur ser du på din egen död? Har din inställning förändrats något efter dina erfarenheter från den palliativa vården?
Jag har en gammal längtan efter att starta ett eget hospice eller retreat-ställe, som jag skulle vilja forma utifrån hur jag vill ha det när jag dör.
Idag känner jag ingen som helst rädsla för döden och om jag skulle dö nu skulle jag vara väldigt tacksam för allt som jag har fått vara med om, även om jag inte skulle vilja dö redan nu. Jag har jättemycket kvar som jag vill göra; som att vara med mina barn och se dem utvecklas.
Samtidigt är jag medveten om att när jag väl är där kan det säkert komma upp en del rädslor och ångest. Ändå har jag en tro på att ju mera vi har arbetat med oss själva desto mindre ångest och rädsla kommer vi att ha inför döden.
Sedan tror jag inte att den största källan till ångest för de flesta handlar om döden utan mera om döendet, de faktorer som leder fram till döden. Smärta t.ex. är ju något jag heller inte skulle vilja ha.
Och frågan om huruvida jag skulle vilja ha smärtlindring eller inte är ingen lätt sak, tycker jag. Jag tror att smärtlindring gör att man inte är medveten på samma sätt som om man är utan, men även smärtan skapar en oklarhet. Och därför tror jag inte att det spelar någon roll vad jag väljer; får jag smärta kommer det att påverka mig till att bli lite avtrubbad s.a.s.
Då kanske det skulle vara en möjlighet att kunna få bara lite smärtlindring eller någon alternativ behandling, som akupunktur, reiki eller homeopatisk medicin.
Jag tycker det är väldigt viktigt att människor som är på väg att dö får möjlighet att kommunicera om sin situation och sina funderingar. I en handledningsgrupp jobbade vi med en situation där en i gruppen hade svårt att hantera sina känslor av frustration inför en anhörig till den sjuke de besökte. Den anhöriges beteende triggade en mängd känslor hos sköterskan och jag frågade honom om vad han trodde låg bakom det här beteendet, vad det var hos den anhörige som skapade ett behov av att vara på det här sättet.
Och när han kunde se bortom beteendet som sådant och förstå att det var ett sätt att hantera sin ångest inför att förlora sin älskade, så kunde han förhålla sig mer konstruktivt till den anhörige. T.ex. att hjälpa dem båda att tala mera med varandra.
Med ett kommunikativt förhållningssätt vid sådana här situationer kan man ju underlätta för alla inblandade genom att ta tag i det som sker medan det pågår.
Hur ser du på döden och döendet i ett större existentiellt perspektiv?
Jag har en ganska stark andlig närvaro i mig och omkring mig men det är inte alltid så lätt att dela med mig av det. Det kan t.ex. handla om en högre mening med sådant som händer eller att jag ibland kan reagera på att man i vissa lägen "överbehandlar" patienter. Jag har en klok väninna som jobbar som sjuksköterska och hon menar att vi med alla medicintekniska resurser inom vården ibland håller kroppen vid liv längre än vad själen eller anden behöver. Sådana saker är ju inte det lättaste att uttrycka och diskutera inom vården.
Men det andliga perspektivet finns hela tiden med mig. I handledning inleder jag t.ex. alltid med en stunds meditation, för att alla i gruppen ska komma ner i sig själva och hinna stilla sig lite innan vi börjar prata. De kommer ju ofta direkt från sin avdelning med patienter som har olika behov och då behöver de kunna avgränsa sig från det och fokusera på hur de själva har det.
Sedan avslutar vi med att stanna upp och reflektera över vad de tar med sig från den stund vi har haft tillsammans, liksom vad de eventuellt vill lämna kvar.
Andlighet är för mig att komma till sig själv och att bli närvarande här och nu; att följa sin intuition och sin egen sanning.
Så länge vi talar om döden utifrån vad vi kan se och uppleva här i livet, tycker jag det finns en andlig dimension i att erkänna det vi är och har omkring oss som något djupt existentiellt och vördnadsbjudande. Vad som sker efter döden är väldigt mycket upp till var och en, som jag ser det.
Ja, den frågan brukar jag också ställa, både till dem jag har i handledning och till döende patienter jag träffar, hur de själva ser på döden och vad de föreställer sig kommer efter döden. Det tog jag bl.a. upp med en av kvinnorna som jag målade med på ett hospice. Jag frågade henne vad hon trodde skulle hända efter att hon hade dött. Då sken hon upp som en sol och svarade: "Då står Jesus i dalen och väntar på mig".
Det var ju underbart att höra; hon bara längtade efter att detta stora skulle ske...
Jag återkommer gång på gång i mina tankar, till att döden är lika mycket en del av livet som födelsen är det. Därför tror jag att kroppens visdom är en bättre uttolkare av vad döden handlar om än vad vi kan nå fram till via intellektet.
Absolut, när vi ligger i livmodern har vi ju ingen aning om vare sig var vi befinner oss eller vad som kommer att hända. I födelsen går vi också igenom en kanal som leder ut mot ljuset, precis som många med nära-döden-uppleveler har vittnat om i dödsupplevelsen. Vi vet inte om det finns någon "barnmorska" som hjälper oss igenom dödens motsvarighet till födelsen... om det finns någon där som tar emot oss...
Nej, visst... och nog borde vi kunna förvänta oss samma omsorg och ömsinthet inför livets slut som när vi tar emot ett nyfött barn?
Ja, och även däremellan! Nog är människor värda respekt hela livet...
Om vi betraktar oro, ångest och rädslor för saker och ting som förgreningar av en djupare liggande ångest för döden, då handlar det mera om hur vi hanterar livet. Och vid närmare eftertanke kan vi ju inte uppleva "döden" någon annanstans än i livet; det är sannerligen en paradox.
Det är verkligen spännande. Jag håller faktiskt på med ett manus för en bok om mina erfarenheter i det här fältet. Och jag har också ställt mig frågan om varför döden har blivit så viktig för mig i livet.
Redan när jag låg som foster i mammas mage så dog min morfar. Så tidigt kommer jag alltså i kontakt med döden; det är som att vara född mitt i en stor sorg.
Sedan tog min pappa livet av sig när jag var 16 år och allt vad det har fört med sig av skuldkänslor och sorg. Så, döden har varit en följeslagare genom livet och oerhört viktig för mig.
Jag studerade under en period på Center for Attitudinal Healing i USA, grundat av Gerald Jampolsky, och sådana centra finns numera spridda över hela världen. Fokus ligger på att undersöka och hela våra attityder till livet och döden och Jampolsky, som ursprungligen arbetade med allvarligt sjuka barn, menade att vi måste skapa en dialog och möta barnen med sina frågor och känslor.
Du och andra som arbetar för att stödja människor i deras närhet till döden gör en stor insats, tycker jag. Öppenheten för alla de tankar, fantasier och känslor i livet kring det vi kallar "döden" tror jag sprider ett slags trygghet och lugn för dem som ororar sig.
Ja, ofta krånglar vi till det när vi ska prata om döden, det behöver inte vara så svårt. Det handlar nog mest om hur man har arbetat med sig själv och är lite tryggare med sina egna reaktioner och att det inte är så farligt att vara i kontakt med sina känslor. Och det handlar också om att våga vara sårbar, i vetskapen om att man inte går under för det. Genom att visa vår sårbarhet, det djupast mänskliga, tycker vi ju bara mera om varandra, eller hur?
– Lars Berg
Sorg och död i familjebandling
Kristina Elgenstierna har på olika sätt arbetat nära döende människor i 25 år. 1999 grundade hon en behandlingsgrupp för komplicerad sorg, som var ett vårdutvecklingsprojekt i Cancerfondens regi. Efter tre år permanentades det av landstinget i Örebro län som Högspecialiserad psykiatrisk vård på Traumamottagningen i Örebro.
2001 startade hon företaget GestaltStudion där hon arbetar med familjebehandling vid livshotande sjukdom och bedriver utbildning för kuratorer, läkare, sjuk- och undersköterskor i sådan familjebehandling.
Dessa 3-terminersutbildningar är upplevelsebaserade och syftar till att öka vårdpersonalens beredskap för att närma sig de svåra frågorna kring glädje/sorg, liv/död, sexualitet, närhet och avstånd, såväl inom sig som i relation till de familjer de möter i sin verksamhet.
Jag träffade Kristina i Stockholm en gråregnig marsdag för ett intensivt samtal om frågorna kring död och sorg. Paradoxalt nog kändes det blöta vädret utanför fönstret alltmer avlägset medan livsenergin steg inombords i kontakten med våra tankar om och känslor inför ämnet. Inte minst på grund av Kristinas uppfriskande rakhet i frågor om död och sorg.
Hur kommer det sig att du har haft ett så tydligt fokus på sorg och död?
Min pappa tog livet av sig när jag var 10 år, äldst av fyra syskon. De vuxna gjorde alla fel man kan göra: jag fick inte gå på begravningen, min mamma gavs valium-tabletter av en psykiater – och även vi två äldsta syskon, 10 och 8 år gamla, fick lugnande medicin. Vi fick inte se pappa död eller ens veta dödsorsaken – och två veckor efter dödsfallet kom släktingar och plockade ut alla hans saker ur vårt hem.
Så, när mamma kom hem var allt bortplockat, kläder och allt som kunde påminna om pappa, och ganska snart flyttade vi också till en annan ort...
Därefter pratades det inte om pappa någonting; det var dödstyst!
Det var som om han aldrig hade funnits...
Så, de delar av dig som hade knutit an till din pappa fick inte heller finnas?
Nej, precis, det blev väldigt konstigt. Liten som jag var fattade jag inte vidden av det här traumat. Jag mådde inte alltid så bra men utåt sett har jag alltid varit positiv och munter så ingen annan märkte något heller. Det var bara det att jag svävade flera meter över markytan i min hurtighet... allt för att omedvetet hålla ifrån mig de traumatiska känslorna. Jag hade ingen kontakt inåt!
Som vuxen började min bror gå i terapi i Göteborg och jag tyckte han blev så annorlunda; från att har varit rastlös hela tiden blev han plötsligt närvarande, lugn och kontaktbar. Då berättade han att han hade träffat en gestaltterapeut. På socialhögskolan hade jag hört talas om gestaltterapi, men jag visste ju inte vad det innebar. Jag blev nyfiken på gestaltterapi och anmälde mig snabbt till en introduktionskurs som leddes av Rani Reismüller och Eugenio Moliní. Rani fångade direkt upp mitt obearbetade trauma och det var ju fantastiskt bra... Och då hade jag ändå gått och pratat i vanlig psykoterapi tidigare, men inte alls kommit i kontakt med mina känslor kring det som hände i barndomen.
Därefter fortsatte jag i en grundkurs och senare en tvåårig utbildning i Gestalt i Grästorp. Det här pågick under flera år och slutligen gick jag den långa gestaltterapeututbildningen på Gestaltakademin.
Så tack vare alla de här gestaltprocesserna kom jag i direkt kontakt med min sorg och kunde lösa upp den.
Medan jag var gravid med min dotter drabbades min andre son av akut leukemi, när han var tre år, men redan innan dess har jag på något vis alltid sökt mig till sjukhusmiljöer.
Sonen redde upp det och överlevde, och mår bra än idag, men det blev ju en chock!
1991 började jag jobba på en vuxenavdelning för leukemipatienter – där man behandlade elakartade blodsjukdomar – i Örebro. Och då sökte jag mig dit just för att jag ville jobba med döden. Alla trodde att det var för att min son hade haft leukemi men jag hade kunnat jobba på vilken canceravdelning som helst. Det var "döden" som var mitt intresse.
Så som en direkt konsekvens av det jag kom i kontakt med under gestaltkurserna ville jag fördjupa mig i det som hade med döden att göra; det blev min fortsatta yrkesmässiga drivkraft. Och nu kan jag säga att jag har jobbat mig igenom pappas död ordentligt... Det känns ju inte bra att han är död men det är inte längre som att köra in en kniv i bröstet när jag tänker på honom.
Min mest grundläggande drivkraft handlar dock om att familjer inte ska behöva uppleva sådana skador som uppstår när man hanterar döden på ett tokigt sätt.
Alla dör i slutändan och det går inte att förhindra men man kan se till att det blir ett så bra avslut som möjligt både för den som dör och för dem som lever vidare.
De som kommer till vår landstingsgrupp för dem som bär på "komplicerad sorg" kan ha gått med sin smärta i kanske 10-15 år utan att ha fått hjälp att bearbeta sorgen. För att överleva psykiskt och socialt har de byggt upp en tjock "sårskorpa över ett varigt sår" inombords. De är inte i akut nöd, eftersom de ser ut att leva sitt liv som vanligt, men när de kommer till oss ställer vi mycket närgångna frågor om döden, för att levandegöra deras minnen av hur de kände sig när de miste någon närstående. Och då kommer de också i direkt kontakt med de känslor som de har tvingats gömma undan för att överleva.
Att komma under "sårskorpan" och göra sig av med allt som hindrar läkningsprocessen gör väldigt ont. Men det är "den nödvändiga smärtan" som Marianne Davidsen Nielsen, som är den som har format den metod jag arbetar efter, talar om. De har lagt ett lock på sorgens känslor av förtvivlan, ilska, skuld mm, som tar oerhört mycket livskraft att hålla ifrån sig.
Så när sorgen bearbetas kommer den naturliga vitalitet som begravts tillbaka i form av ointegrerade känslor? Det blir mycket liv att hantera...
Det skriver också Marianne Davidsen Nielsen i sin bok; "Sorg är liv och depression är död". Och det är en väldig skillnad. Många som kommer med sin sorg till vårdcentralerna får "depression" som diagnos. Men efter att ha arbetat med det här så länge ser jag att det inte alls är det det handlar om. Det är inte depression och inte heller post-traumatiskt stresssyndrom, som det ofta betecknas. De kan gå i varandra när det gäller komplicerad sorg, men det är något annat än att kalla det för depression.
Sedan kan det förstås finnas både sorg och depression, men då behöver vi skilja på vad det är vi arbetar med.
Hur definierar du komplicerad sorg?
Det är att man kan ha flera förluster som är obearbetade och ibland är det också tidiga förluster. Det kan handla om att man drabbas av att en närstående dör, vilket i sin tur aktualiserar en förlust från tidig barndom. Då är det inte bara en förlust att sörja; båda griper in i varandra.
Det man ofta fastnar i när det gäller sorg är att omgivningen inte står ut med att man är ledsen och nedstämd under någon längre tid. Många gånger försöker vänner och bekanta få den sörjande att aktivera sig och "rycka upp sig", mest för att de inte vet hur de ska vara med någon som sörjer. Och ibland kan det vara tvärtom, att omgivningen tycker att den sörjande inte gråter tillräckligt....
Det finns egentligen inget rätt sätt att sörja men många tänker att det går fort över. Det tar dock oftast tid.
Med den erfarenhet jag har idag ser jag att man kan göra väldigt mycket för att det ska bli en bra process för dem som sörjer en anhörig. Så det vi gör nu är att vi finns med den person som är sjuk och på väg att dö och då pratar vi jättemycket om döden. Det är viktigt för både den sjuke och dennes familj att få lufta sina tankar och känslor kring vad det skulle innebära för var och en att dö, eller att mista någon av de andra. Vi jobbar mycket med att involvera alla i familjen att börja kommunicera om döden.
Det handlar också om att vidga perspektivet, så att det inte bara blir fokus på den som är sjuk. Det finns ju ingen garanti för någon; döden kan drabba vem som helst, när som helst. Vi jobbar med döden och med sexualiteten; de här känsliga sakerna som man normalt inte pratar med varandra om. Det är mitt fokus: att lyfta på locket, släppa in livet och bli lite mera öppna medan vi finns för varann.
Det är också lätt att fastna i polariseringar när någon blir sjuk. Ofta blir det den sjuke som med självklarhet lutar sig mot den som är frisk, men även den friske har stunder och dagar av trötthet. Genom att bryta upp sådana roller ökar friheten i hur man kan vara med varandra. Vi kan t.ex. experimentera med att den friske får luta sig mot den sjuke en stund. Det blir lätt så att den friske nästan bränner ut sig för att finnas tillhands och ta allt ansvar när den sjuke är upptagen med sin sjukdom.
Många människor är rädda för döden och då pratar vi mycket om det. Nyligen fick ett par i uppgift att beskriva sin begravning. Fastän det är kvinnan som är sjuk ska också mannen skriva ner hur han vill ha det på sin begravning. Vi vet ju att han kommer att dö någon gång, det gör vi ju alla. Och samtidigt får kvinnan skriva om sin begravning. Nästa gång vi ses ska de få läsa upp för varandra vad de har skrivit och sedan också skriva ett farvälbrev till varandra och till barnen, som om de skulle dö.
Det här är ett sätt att möta det faktum att kvinnan i paret är livrädd för döden!
Och där tänker jag på den gestaltiska "paradoxala förändringen"; att när du går in i det här som du är jätterädd för, då kan något nytt hända. Vad som händer vet vi inte, det får vi se.
Jag närmar mig de här frågorna på olika sätt med olika människor, förstås.
När vi börjar prata om sådant som känns laddat och som vi har mycket rädslor kring, då frigörs så mycket energi. Det blir mera liv av det... jag känner det nu också.
Ja, det är det det blir... när familjerna får prata om att ta farväl och att skriva om sin begravning, då blir det nästan lustfyllt när de sitter och berättar för varandra. För när de börjar reflektera över hur de vill ha det då kommer de på en massa saker som de uppskattar som mest och som gett dem mycket lust och energi i livet. Det blir ofta mycket skratt och liv... Och så kommer de på att de inte är döda än och då blir de jättenöjda!
Varför vänta till begravningen med att säga saker till varandra när de kan göra det redan nu? Det är som att skjuta bort glasväggar av hinder för att prata om det skrämmande. Jag kanske konfronterar lite mera än man brukar göra men jag har gjort det under så många år att jag har kunnat se att det hjälper människor.
Som kurator på sjukhus har jag försökt övertyga några av mina kollegor att ta in hela familjer för samtal, även när det bara är en som är sjuk. Men det görs sällan. Det verkar som det finns en rädsla för att det skulle bli för okontrollerbart med flera inblandade...
Jag har, tillsammans med övrig vårdpersonal, lyckats få med mig såväl läkare som sjuksköterskor i mitt sätt att ta emot hela familjer. Och eftersom jag inte har gett mig utan drivit på för det jag tror på har de fått möjlighet att upptäcka hur bra det blir när alla får delta i samtalen. En av läkarna på avdelningen där jag jobbade fram till 2008 kommer till mina utbildningar och berättar om vårt samarbete från sitt perspektiv.
Jag har inte har frågat om lov för att få föra fram mina idéer. Min drivkraft är att hjälpa familjerna till så bra process som möjligt i deras situation och då har jag inte brytt mig så mycket om vad andra tycker om mig.
I stället för att fråga den som nyss har fått besked om en livshotande sjukdom om han eller hon vill träffa en kurator vänder jag på situationen. Jag går direkt till personen som drabbats och berättar: "Nu kommer vi att träffas tillsammans med din fru och dina barn för att prata om situationen; det är så vi gör här. Vi kommer att boka in en tid om ett par veckor, tillsammans med "doktor Bertil", då vi går igenom hur det ser ut med sjukdomen och alla kan få ställa frågor".
Med ett sådant sätt är ju chansen betydligt större att familjen går med på att träffas och kan få nödvändig hjälp.
När det gäller barn- och ungdomar är det så bra att få träffa dem redan från början, så blir jag mera som en stödjande vän till familjen än en kurator i sin yrkesroll. Jag blir helt enkelt "Kristina", som är med dem och som man kan prata med när man behöver det. Så när mamma eller pappa ligger och dör, då känner jag dem redan.
För barnen är det inte ett dugg märkligt att jag är med. De vill måla, rita, leka och prata om allt möjligt... Jag har fått mycket inspiration från en bok som heter "Windows to Our Children" av Violet Oaklander. Bl.a. finns beskrivningar av olika sätt att göra guidade meditationer med barn. Genom att kommunicera med barn på deras egna villkor, med hjälp av fantasier och bilder, ger jag dem ett eget utrymme för att bearbeta sin sorg.
Det finns en del som menar att det inte går att prata med barnen utan man ska hjälpa föräldrarna så de kan prata med dem. Men i sorgen funkar det inte så; den vuxne har nog att göra med sin egen sorg. Barnen behöver också få vara med i samtalen, där både vuxna och barn får dela tankar och känslor med varandra.
När någon dör i en familj är det som att det slår ned en bomb mitt i familjens nät av anknytningar och alla kastas känslomässigt ut åt olika håll, där var och en blir ensam med sin reaktion. Så, det måste komma någon utifrån som kan hjälpa till med kommunikationen.
Det här är ju väldigt annorlunda mot när en klient går i vanlig terapi, då har jag en stor öppenhet för klientens val och process. Men i det här fallet, med någon som har en svår sjukdom, då tar jag över lite ibland. I den kris som de hamnar i fixar de inte att göra alla de här valen som vardagen ställer oss inför; de är oftast förvirrade, både den som är sjuk och de anhöriga.
Det är en träffande metafor du förmedlar med bomben som exploderar. Det låter som att du hjälper familjen att samla ihop sina delar och steg för steg börja knyta an till varandra igen?
Det är precis det det handlar om! Och jag är inte viktig där; det är inte mig de ska ha kontakt med utan varandra. Det är därför jag inte vill träffa dem en och en, utan det är familjemedlemmarna som ska mötas och få kontakt. Jag är bara en katalysator för deras kommunikation.
Vad spännande; det är mycket dynamik i det du beskriver.
Ja, det är så himla givande att arbeta med det här! Det känns som att det händer rätt mycket med ganska enkla insatser; det finns redan så mycket dynamik inbyggd i situationen.
Jag gissar att varje gång du ser familjer hitta fram till varandra, är det balsam för din egen läkning av det du var med om som 10-åring?
Ja, det är det. De tillfällen då jag blir som mest berörd är när människor får kontakt med varandra. Varje gång...
När pappa dog då kunde jag inte nå fram till honom och jag kunde inte nå fram till min mamma, som då var i valiumträsket, och sedan valde jag en man som jag inte nådde fram till – som jag är skild från idag. Så var det tills jag började i gestaltterapi och nådde in till mig själv... och slutade söka svaren därute... jätteskönt!
Det är för mig uppenbart att dina personliga erfarenheter har gett dig kraft att hävda det du på djupet vet är gott när du har med familjer och vården att göra.
Ja, precis så känns det; jag vet vad som gäller och det är nog det jag utstrålar också. Och det där med att barnen inte ska få vara med, då tar jag över och berättar att barn ska vara med! Och där har jag både forskning och psykologisk litteratur som stöd för att det t.o.m. är skadligt för barnen att inte få vara med.
Hur ser du då på din egen död?
Jag har ju skrivit ned precis hur jag vill ha det, väldigt detaljerat:
Dör jag på sjukhus vill jag att min kropp ska fraktas hem, om jag inte är väldigt svårt sjuk så att förruttnelseprocessen har påbörjats så jag luktar pyton.
Har jag gått sönder efter någon olycka, då finns det alltid någon flisa man kan ta med hem, tänker jag, och har jag brunnit upp då finns det kanske lite aska. Det måste finnas någonting av mig som man kan ha där hemma.
Om vi utgår från att jag dör en vanlig död, så att min kropp är intakt, då vill jag ligga hemma på en soffa, ett köksbord eller en öppen kista – det får mina anhöriga välja själva – i mina vanliga kläder. Jag har även angett vilka kläder, men det har jag ändrat flera gånger för jag växer ju ur vissa plagg då och då.
Och så ska jag vara med under begravningsritualen och ligga öppet och "utspilld"... Jag vill absolut inte ligga med knäppta händer över bröstet, som jag ofta har sett, med någon lilja i händerna. Så har jag aldrig legat under hela mitt liv och vill inte göra det i döden heller. Ve och fasa! Jag vill vara liksom utspilld och lite rufsig... ha, ha, ha..
Jaha, lite slarvigt elegant?
Just det. Inte något heligt, förstår du... Och så ska det serveras riktigt fin gravöl, olika sorters riktigt bra öl; vin går också bra.
Jag vill ju att min nuvarande man och mina barn ska vara med också och de får bjuda in vilka de vill. Min man är dock lite obekväm med att jag ska ligga död hemma, så jag har bett en nära väninna se till att det verkligen blir som jag vill, om jag dör före henne. Och mina barn har jag pratat med, så de vet precis.
En präst får gärna hålla i ritualen men det ska ske hemma i bostaden där jag ligger och när det är över vill jag åka till krematoriet för att brännas.
Urnan med askan vill jag ska grävas ned i en urnlund, på en plats som alla kan se var den är – med en liten sten, så att det är en specifik plats dit man kan gå och ställa några blommor om man vill.
Och efter cermonin hemma vill jag att det ska fortsätta kanske ett dygn för dem som vill, så det inte är i något församlingshem som stängs en viss tid och alla måste gå hem. Nej, de som vill dröja sig kvar ska kunna få göra det.
Och knytkalas kan det gärna vara, så inte min man ska behöva stå och fixa käk och sånt, eller så kan en cateringfirma komma dit med lite mat.
Någon musik?
Ja, det är viktigt; jag har bestämt att mitt nyckelharpsgäng ska komma dit och spela. Det låter ju riktigt trivsamt, tycker jag....
Ja, verkligen... och det är ju lite i samma anda som när du jobbar, att samla människor och skapa kontakt.
Precis! Vad det handlar om är att jag inte vill låta min omgivning komma undan min död, förstår du? Det ska synas att jag ligger där och är död! Inget stängt kistlock som kan skapa osäkerhet om vad som finns därinne. Nej, det ska vara öppet...
Det är genomtänkt och väldigt starkt. Den här direktheten och öppenheten du förmedlar känns kraftfull. Man ska inte missta sig på att det här är döden det handlar om?
Nej, visst, "för evigt död"...
Hur känner du då för själva döendet, är det något du oroar dig för?
Jag har en rädsla för att dö i sjukdomen ALS, den verkar vara ruskigt otäck. Att dö i cancer känns inte lika skrämmande, men då skulle jag inte vilja råka ut för en hjärntumör eftersom man kan bli personlighetsförändrad.
Men jag vet att jag ska dö, så jag är inte rädd för det. Och det har jag sagt ända sedan pappa dog och sedan min sons leukemi, att jag vill leva nu när jag lever. Inte så att jag känner att jag har någon kniv på strupen, men jag vill ta vara på livet medan det pågår.
Jag räknar nästan med att jag ska få cancer och ligga och dö någonstans och då vill jag inte ångra mig. Jag har vårdat och tagit hand om döda kroppar i olika åldrar, ända ned till 21-åringar, så att ha fått leva så här länge är rena bonusen; jag blir 60 år nästa år!
Så jag ser verkligen till att leva, det är mitt motto, vilket kan vara lite jobbigt för omgivningen ibland. De kanske tänker att de vill göra något om 10 år, men nej, jag vill göra det nu!
Är det en konsekvens av att du har varit verksam så nära döden, tror du?
Ja, det tror jag. Och även att min son fick leukemi, från en dag till en annan.
Genom att det också har skett många oväntade dödsfall i min familj så är jag medveten om att döden kan komma väldigt plötsligt, så jag vill inte vänta med sån't jag har lust att göra.
Avslutningsvis enas vi i vår förundran över den livsenergi som fyller oss när vi föds och som försvinner bort ur kroppen när vi dör – som att blåsa ut ett ljus.
Kristina säger: "Kroppen vet ju så tydligt hur den ska göra när den föds och samma sak gäller när den dör. Båda processerna tycks inbyggda i kroppens visdom."
– Lars Berg
© Lars Berg Egenart 2007-17